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                                            来源:清风彩票-首页
                                            发稿时间:2020-06-04 10:47:52

                                            小萌萌是懂事的,也是聪颖的。在拿着认字卡片给萌萌简单展示几次后,程女士发现,女儿居然都记住了。极强的学习能力和灵性,让萌萌很快可以阅读简单的书籍。

                                            程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                            吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                            为了照护女儿,程女士和爱人非常关注群里分享的一些护理经验、急救知识,因为他们知道,这些技能关键时候能救自己女儿的命。

                                            虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                            程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                            脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                            程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。

                                            周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                            “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”